La République démocratique du Congo avance vers un cadre légal plus structuré contre la drépanocytose. Vendredi 12 juin, l’Assemblée nationale a adopté une proposition de loi qui rendrait obligatoire le dépistage prénuptial de cette maladie génétique, aussi appelée anémie SS, tout en prévoyant la gratuité du test dès la naissance jusqu’à 18 ans. Le texte, initié par le député national Antoine Ntabala, élu de la Tshangu à Kinshasa, doit encore passer par le Sénat avant une éventuelle promulgation par le Chef de l’État.
L’enjeu est pratique autant que sanitaire. La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang liée à une anomalie de l’hémoglobine. Elle rend certains globules rouges rigides et en forme de faucille, ce qui complique leur circulation dans les vaisseaux sanguins. Cette situation peut provoquer des douleurs, une anémie chronique et des complications graves, notamment des infections, des accidents vasculaires cérébraux ou des insuffisances organiques.
Un test avant le mariage
La mesure la plus visible du texte concerne le dépistage prénuptial drépanocytose. S’il achève son parcours institutionnel, ce test deviendrait obligatoire pour les futurs mariés. L’objectif annoncé est de renforcer la prévention en donnant aux couples une information médicale avant l’union, dans un pays où la maladie touche de nombreuses familles.
La proposition de loi ne se limite pas à cette étape avant le mariage. Elle prévoit aussi la gratuité du dépistage de la drépanocytose dès la naissance et jusqu’à l’âge de 18 ans. Pour les ménages, cette disposition vise à lever un obstacle d’accès au diagnostic, surtout lorsque la maladie doit être identifiée tôt pour permettre une prise en charge adaptée.
Des chiffres qui expliquent l’urgence
Selon l’Organisation mondiale de la santé, la drépanocytose concerne environ 7,7 millions de personnes dans le monde. Plus de 515 000 naissances sont enregistrées chaque année avec cette maladie, dont près de 80 % en Afrique subsaharienne. Ces données placent la prévention au cœur des politiques de santé dans plusieurs pays du continent.
En RDC, le Programme national de lutte contre la drépanocytose estime que plus de 50 000 enfants naissent chaque année avec cette pathologie. Le pays est présenté parmi les plus touchés au monde, avec une forte prévalence et un lourd impact sur la mortalité infantile. Pour les députés, ces éléments ont pesé dans les débats autour de la nécessité d’un cadre légal spécifique.
Soins, sensibilisation et recherche
Le texte adopté par l’Assemblée nationale prévoit également des campagnes nationales de sensibilisation de masse. Dans une maladie héréditaire, l’information joue un rôle central: elle permet de comprendre le mode de transmission, l’intérêt du dépistage et les possibilités de suivi médical. La loi proposée veut donc organiser la prévention au-delà des consultations individuelles.
Pour améliorer l’accès aux soins, la proposition prévoit la création de centres médicaux spécialisés et le développement d’infrastructures adaptées dans toutes les provinces de la RDC. Elle met aussi l’accent sur le soutien à la recherche scientifique, avec l’objectif de développer des traitements innovants et d’améliorer les moyens de diagnostic locaux. Ces dispositions indiquent une volonté d’articuler dépistage, prise en charge et production de connaissances médicales.
Protéger les patients contre la discrimination
La proposition de loi aborde aussi la dimension sociale de la drépanocytose. Les personnes atteintes, souvent appelées SS, peuvent subir des discriminations dans les milieux scolaire, professionnel et social. Le texte prévoit des mesures de protection spécifiques dans ces espaces, avec des sanctions judiciaires contre les traitements discriminatoires.
Selon l’initiateur du texte, Antoine Ntabala, cette réforme vise à combler un vide juridique qui limitait jusque-là la mise en œuvre d’une politique publique nationale efficace. Après son adoption par les députés, la proposition de loi a été transmise au Sénat pour une seconde lecture. C’est seulement après cette étape, puis la promulgation par le Chef de l’État, que ses mesures pourront entrer dans le cadre légal applicable.
Article Ecrit par Amissi G
Source: radiookapi.net
